六一儿童节 她想送给这群自闭症孩子们一间新教室
儿童节到了，你有没有想过，有一扇冰冷的门，将一群特殊的孩子与正常世界隔开。他们会怎么过这个节日？
蒋路最大的心愿，就是帮他们推开这扇沉重的门。
她有一个患自闭症的女儿，还有数百个“儿女”——蒋路七年来悉心照顾着这群特殊的孩子，不仅让女儿有了巨大进步，而且为了更多像她一样的孩子，开办了一所非盈利的自闭症康复教育中心，共接收了300多个孩子，病情都有所好转，有20多人已融入正常人群体，30%能够进入普校课堂。
在这个儿童节，她想送给学校的孩子们一份礼物——一间宽敞明亮的新教室，也想对更多父母说：“如果你家里也有自闭症孩子，请千万不要放弃他，他们和天下所有孩子一样，都应当收到最好的节日礼物……”
△蒋路和孩子们在一起
最开心
看到孩子们的进步
在位于南坪花园新村的小太阳特殊教育中心，蒋路正带着一群孩子开心地玩耍。孩子们天真烂漫，脸上的笑容纯净又清澈。但此前却并不是这样。
豆豆（化名）刚来时，基本不会理其他孩子，目光只集中在自己的食指上，通过老师及时干预，现在已经可以和其他小朋友简单交流；超超被送来的时候，总是控制不住地用身体撞击地板，直到撞得鼻青脸肿，现在失控的情况已经非常少了；小梅最初不会上厕所，经常拉在身上，7岁了还长期用尿不湿，现在在想上厕所时会跟老师示意……蒋路最高兴的，就是看到这些孩子的改变和进步。
自闭症，又称孤独症，是一种发育障碍疾病，也是世界医学范围内的难题。近年来，我国自闭症患儿发病率逐年升高。 每个自闭症儿童在社交、认知等方面都有不同程度的障碍，他们不知道如何正确用表情和肢体语言表达情绪和感受，和周围世界格格不入，因此也被称为“来自星星的孩子”。
蒋路说，自闭症从专业角度来说，主要有三个特征：社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为。真正的自闭症，最明显的是处于发呆状态，对外界没有任何反应，要么就是毫无缘由地手舞足蹈，别人无法知道他们在想什么。
普通的孩子几乎不用教，稍微示范一下就会的简单动作，自闭症孩子不但需要练习几百遍甚至几千遍，而且还要将这个动作拆分成无数个小动作来达成。“比如吹这个动作，普通孩子只需要示范一下就能学会，而我们的孩子需要经历大动作模仿（如拍手、跺脚）、精细动作模仿（指鼻子、嘴巴）、口型模仿，重复数百次，才能做出来。”
为了让孩子们学会打招呼，或仅仅是认知自己的名字，都需要老师手把手地教，付出比教普通孩子多不知多少倍的时间和精力。
养大一个自闭症孩子有多不容易？蒋路能够深刻体会到，因为她的女儿就患有自闭症。
△蒋路教孩子们吹泡泡
最崩溃
得知女儿患有自闭症
2009年，蒋路的女儿萌萌（化名）出生了，大眼睛粉嘟嘟脸蛋，很是可爱。然而，自从10个月时说了几个简单的词语后，萌萌到三岁多还不会说话。
蒋路发现女儿和别的孩子有些不一样：还不会走路时，喜欢父母抱着她转圈，学会走路后，喜欢自己垫着脚尖不停转圈，像是一个小陀螺。后来她才知道，这叫做前庭觉失调，在自闭症孩子身上表现得尤其明显。
孩子眼里的光似乎消失了。她固执地不愿去陌生的地方（后得知这也属于一种感统失调），不愿跟其他小朋友玩，吃一碗饭需要一两个小时。 她带着孩子去医院检查，最初被诊断为智力障碍，以为打针、吃药就可以解决，然而昂贵的药物也没起到作用。2012年3月，蒋路拿到女儿“自闭症”的诊断书时，手足无措。
“自闭症”那时还是一个生僻的词。蒋路有些懵地问医生，什么是自闭症？应该怎么办？对方甩来几句话：“自闭症加智障，无药可治！只能去做康复，幸运的话，生活能自理就很不错了！”蒋路的眼泪一直往下掉，脑海里一片空白，不知道女儿的未来该怎么办。
蒋路原本是一家大型房地产开发公司的项目总监。整整一晚的辗转难寐，反复思考后，她决定辞职：“我得照顾好女儿，不管最后她能恢复到什么程度，作为妈妈，我得做到问心无愧！”
她开始关注各种自闭症信息，参加各类治疗培训，翻阅书籍，整理资料，学习儿童心理学。没有过多可以借鉴的案例，她就一边总结，一边在女儿身上进行应用。
萌萌对周围的人和事缺乏关注，即使在身边用很大声音喊，也毫无反应。但蒋路发现，孩子对感兴趣的事情就会有回应。比如，她特别喜欢皮球在地上跳动的声音，甚至只要一听见，就疯狂地跑过来，不顾一切追逐球。
渐渐的，蒋路对于如何教育自闭症孩子，也有了自己独特的方法。
△看到孩子们有进步，蒋路特别高兴。
最艰辛
教育自闭症孩子
蒋路家隔壁住着比萌萌小两岁的妹妹。蒋路认为，要让自闭症儿童“走出去”，首先要学会接纳别人。邻家小妹还不会说话，刚会走路，经常跑过来玩。她认为“机会”难得：“同伴培养对自闭症孩子来说也是一种支持方式。”
和其他家长不一样，蒋路希望女儿自己能够作出调节，家长只稍加引导。因此小妹妹来了以后，她只是在一旁观察。自然，孩子最初对小妹妹的到来毫无反应，低头玩着玩具，从没看过妹妹一眼。
很多次都如此，蒋路有些绝望，差点想要放弃。那一天，妹妹突然猛地站起来，往厕所冲。在那一瞬间，萌萌微微抬起头，望了妹妹和妈妈一眼。“从专业上来说，这也算是社交。我兴奋极了！”
对自闭症孩子来说，就是这样一个眼神的反应，都是一种巨大进步。第二天，萌萌居然抱着玩具，主动跑到妹妹跟前，放在地上，然后跑开。
这一次，蒋路更加激动。慢慢的，萌萌跟妹妹有了更多的交流，比如说“给你”这个词汇，甚至是抢玩具，都算是有了自我的认知度。后来萌萌开始去妹妹家串门。5岁时会写字了，在家里墙上写第一排字，就是“长四几上用儿园（妹妹的名字是张思静，意为张思静上幼儿园）”。看着这歪歪扭扭、稚嫩的铅笔字，蒋路高兴得如同孩子获得了一枚大奖。
现在，萌萌在石油路小学上五年级，虽然成绩不能和其他孩子相比，但能够遵守常规秩序，听从指令，进行简单的描述，这已经让蒋路非常欣慰。
养育一个自闭症孩子的艰辛，只有身在其中才能体会。她亲眼见过，在康复过程中，很多家长放弃了。
最自豪
自闭症孩子身上也有闪光点
让蒋路很骄傲的，是萌萌特殊的技能。她喜欢带妈妈去坐轨道交通。哪怕是从未乘坐过的线路，只要看一眼交通图，哪些在建，哪些修好了，如何换乘，萌萌都惊人地清楚。
萌萌紧紧地拉着妈妈的手，生怕她“走丢了”。蒋路也非常放心地跟在后面，要去哪个地方，全程都不用管。从进站，换乘、在哪里上扶梯，甚至在站内上厕所，孩子都一清二楚，似乎线路图已经深深印在了脑海里。
萌萌只要看一眼线路，就能背下来，而且非常享受探索轨道交通的过程。萌萌的特殊技能让蒋路欣喜，她也更加坚定地意识到，自闭症孩子，身上都有闪光点，需要我们仔细去发现，去挖掘。
每个“来自星星的孩子”都是闪闪发亮的。
蒋路从来没有教过萌萌认轨道地图，只是曾经有一次带她坐公交车时，一个个把每个站读出来以后，她就牢牢记住了，到哪个站，她立马能叫出名字。萌萌对数字非常敏感，现在还能背出所有老师的电话号码，可以玩电脑游戏，网上购物，和其他孩子没多大区别。
△蒋路陪孩子们吹泡泡
有一个愿望
带领更多孩子走出自闭
接触自闭症孩子家庭多了，蒋路发现，很多家里经济条件不太好，孩子没有得到用心或是正确的对待：有的家庭离婚了，大多数是由母亲带，单亲妈妈压力很大，觉得孩子是自己的负担；有的家长不清楚如何跟自闭症孩子相处，在康复过程中走了弯路，耽误了最佳干预期…… 知道了这一个个真实的案例，蒋路心里很难受。
女儿的改变让她看到了希望，她想要把这个希望传递更多的像她一样曾经绝望的母亲，也希望用自己的专业知识去帮助到更多的孩子。“为什么不能打造出一个专业、稳定的教师团队，提供一个规范的自闭症孩子康复环境，帮到和女儿情况类似的孩子，让他们的家庭能少走一些弯路呢！”于是，2014年7月，蒋路和几个特教老师一起，在一个居民区里开办了小太阳特殊教育中心。地板胶、防盗网、泡沫垫都是自己安装的。蒋路相信，对自闭症孩子进行正确的教育，及早干预能够改变他们的命运。
这些年来，有300多个2岁到8岁，被诊断为自闭症，或是发育迟缓的孩子被送到这里来，蒋路都能够叫得出名字。其中有20多个娃娃完全恢复正常。
学校收费极低，对低保家庭孩子免生活费，经常需要她自己贴钱进去。但只要有孩子被送到学校，蒋路就像看到了女儿当初的模样：“能多教一个，就一定要多教一个，有康复就会有进步！”她希望用专业的康复技能提升每个孩子的综合能力，改写他们的命运，让每一个自闭症儿童通过康复都能自食其力。
为了节省开支，蒋路一个人做多个岗位的活儿，每天除了上两节课，还要打扫清洁、疏通厕所、修门、换电灯泡，成为了一个“万能妈妈”。
所有的教育方式都需要自己慢慢摸索：要让孩子坐下来，对他们来说是一件非常痛苦的事情，哪怕是几秒钟都很难。“这时，就要让孩子意识到，坐下来后会有美好的事情发生。”于是，她反复进行强化训练，找到孩子喜欢的东西，吃的或是玩的，一坐下来就奖励给他，形成条件反射， 慢慢的，孩子可以坐一分钟了，可以坐两分钟了……几百次的摸索，换来的只是普通孩子一个轻而易举的行为。但当孩子们完成这样一个简单动作，她都会掉下喜悦的泪水。
让蒋路特别温暖的是，家长们看到孩子的进步，都心怀感激。一个孩子的奶奶是北方人，和面做了油条、包子、大饼，给老师们送来，一个孩子的外婆自己种的新鲜蔬菜，由外公骑着三轮车拖到学校……
有一个心愿
想送给孩子们一份特殊的节日礼物
现在，蒋路有一个心愿：让孩子们搬进新的教室。
目前的教学场地在一个老居民楼里，220平方米的教室里有30多个孩子，十多名老师。空间无法满足自闭症儿童课程需求，很多对于自闭症儿童康复必须配置的功能室都没有，十个孩子只能在一个不到10平方的房间上课，孩子需要的一些专业课程和大的游戏课无法开展。标准的感觉训练室需要50个平方米，而现在只有30平米。而且，很多自闭症孩子无法进来训练，需要排队等候。
好在现在已经租赁到了一处770平方米的室内场地，作为新校区。“在这里，我们将为孩子们建设一间100平方的感统训练室，11间一对一的个训室，3间20多平方的小组课教室，还将配备音乐室，生活训练室、语言训练室、评估室、家长培训室、档案室，多感官室、室外活动场所，我们的孩子们能得到更好更专业的康复……”蒋路畅想着未来场景，给到孩子们更专业的康复环境和更丰富的活动空间，然而，巨大的装修费用对一家非营利性机构来说，谈何容易！蒋路已经三年没有买过衣服，家里的收入，都被她用来补贴学校的开支。新教室正处于装修阶段，除了地板、墙等基础装修，还急需空调、桌椅板凳、学习机、电脑，目前面临40万元的资金缺口。
自闭症孩子们对节假日没有太大概念。但蒋路很焦急，她希望能够为这些可爱的孩子送上一份儿童节礼物——他们和其他正常孩子一样，也配拥有星光、春风、日落，和这世间最美好的东西。
蒋路希望，所有自闭症孩子的家长都不要放弃。只要及时做干预，孩子就会有进步，可以和普通孩子一样正常学习，正常生活，甚至可以正常的工作。“不管这个过程多么漫长，任务多么艰巨，我们都愿意去努力！”
“孩子们没有选择的权利，但家长有，永远永远都不要放弃孩子。”
上游新闻记者 纪文伶
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