东银控股关爱罕见病公益微电影首映礼举办
图为东银控股关爱罕见病公益微电影首映礼
图为东银控股关爱罕见病公益微电影首映礼
中新重庆网11月6日电（张燕）6日，由东银控股出资投拍两部公益微电影——《面试者》和《月亮代表我的心》在东原新新park举行首映礼，东银控股相关领导、影片主创、罕见病病友代表以及爱心市民共同参加了本次活动。
薪火受助者与传播者的转换
本片发起人闫潇是重庆工商大学社会与管理学院的大四女生，19岁高考填报志愿后她被确诊为ⅡA型重症肌无力，经两年的治疗，病情减轻为眼肌型重症肌无力。2014年，她凭借优异的学习成绩获得东银控股提供的10000元“东银薪火奖学金”。“拿到这万元奖学金时，我心存感激，之后我就在思考，我能为社会为他人做点什么。” 闫潇告诉记者，在她病情减轻后，她加入“爱力”肌无力罕见病关爱中心，开始志愿者之路。两年的时间，她做了很多事，她帮新病友进行心理疏导，她帮忙送瓷娃娃回家，她还到尼泊尔当志愿者……
为了让社会更多人关注和了解罕见病，她萌生了拍微电影的想法。“拍电影需要一笔不菲的资金，在筹借拍摄款的时候我想到了帮助过我的东银控股。”东银控股集团公共事务部品牌总监周大佐表示，中国目前没有反映罕见病群体的微电影，更没有罕见病患者本色出演的微电影，而且还是患有罕见病的薪火受益学子发起拍摄的，这部片子对于国人认识和了解罕见病有着重要的意义。东银作为一家责任大企，毫不犹豫地施以援手。
全国首部罕见病病人亲自出演的微电影
“正常人演不出这种感觉，自己演自己才是最真实的。”筹到了资金，闫潇于今年8月初来到西安，正式开拍《面试者》和《月亮代表我的心》。整个“剧组”只有包括她在内的5名大学生，剧中所有演员都是罕见病患者，无偿出演各种角色。虽然是在演戏，但每一场都是本色出演，剧中的台词句句都是他的心声。
整整一个半月夜以继日加班加点，电影前期拍摄工作完成了。首映礼上，完整的播放了两部影片。其中，《面试者》是一部关于血友病的公益微电影，讲述的是一位患有血友病的同学许康，因为病情而被大学拒收的事情，以面试的方式穿插起来，是一种回忆的形式，在体现上学难的同时，也折射着就业难的问题。该片主要以母爱为载体，表现了被拒收之后，许康的挣扎，母亲的辛劳，体现上学对于罕见病患者家庭的意义与重要性。《月亮代表我的心》则是以白化病患者为主题，讲述的是一名患有白化病的患者朴亮，喜欢上了一名名叫张月的志愿者的故事，可其实他们错过了很多年，因为在上高中的时候，张月其实就已经悄悄的喜欢上了同校的朴亮，但因为周围环境所迫，张月只能压抑自己的感情。主要是以来来往往人们对于朴亮的看法来体现社会认知偏差、刻板印象等问题。
闫潇说，希望通过努力让罕见病患者走到阳光下，让更多的人感受到罕见病患者们的喜怒哀乐，尽力消除社会对罕见病的偏见，让他们得到更多关爱。
据悉，两部公益微电影将于近日登陆各大视频网站。