六一儿童节 她想送给这群自闭症孩子们一间新教室

01.06.2021  10:51

儿童节到了,你有没有想过,有一扇冰冷的门,将一群特殊的孩子与正常世界隔开。他们会怎么过这个节日?

蒋路最大的心愿,就是帮他们推开这扇沉重的门。

她有一个患自闭症的女儿,还有数百个“儿女”——蒋路七年来悉心照顾着这群特殊的孩子,不仅让女儿有了巨大进步,而且为了更多像她一样的孩子,开办了一所非盈利的自闭症康复教育中心,共接收了300多个孩子,病情都有所好转,有20多人已融入正常人群体,30%能够进入普校课堂。

在这个儿童节,她想送给学校的孩子们一份礼物——一间宽敞明亮的新教室,也想对更多父母说:“如果你家里也有自闭症孩子,请千万不要放弃他,他们和天下所有孩子一样,都应当收到最好的节日礼物……

△蒋路和孩子们在一起

最开心

看到孩子们的进步

在位于南坪花园新村的小太阳特殊教育中心,蒋路正带着一群孩子开心地玩耍。孩子们天真烂漫,脸上的笑容纯净又清澈。但此前却并不是这样。

豆豆(化名)刚来时,基本不会理其他孩子,目光只集中在自己的食指上,通过老师及时干预,现在已经可以和其他小朋友简单交流;超超被送来的时候,总是控制不住地用身体撞击地板,直到撞得鼻青脸肿,现在失控的情况已经非常少了;小梅最初不会上厕所,经常拉在身上,7岁了还长期用尿不湿,现在在想上厕所时会跟老师示意……蒋路最高兴的,就是看到这些孩子的改变和进步。

自闭症,又称孤独症,是一种发育障碍疾病,也是世界医学范围内的难题。近年来,我国自闭症患儿发病率逐年升高。 每个自闭症儿童在社交、认知等方面都有不同程度的障碍,他们不知道如何正确用表情和肢体语言表达情绪和感受,和周围世界格格不入,因此也被称为“来自星星的孩子”。

蒋路说,自闭症从专业角度来说,主要有三个特征:社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为。真正的自闭症,最明显的是处于发呆状态,对外界没有任何反应,要么就是毫无缘由地手舞足蹈,别人无法知道他们在想什么。

普通的孩子几乎不用教,稍微示范一下就会的简单动作,自闭症孩子不但需要练习几百遍甚至几千遍,而且还要将这个动作拆分成无数个小动作来达成。“比如吹这个动作,普通孩子只需要示范一下就能学会,而我们的孩子需要经历大动作模仿(如拍手、跺脚)、精细动作模仿(指鼻子、嘴巴)、口型模仿,重复数百次,才能做出来。

为了让孩子们学会打招呼,或仅仅是认知自己的名字,都需要老师手把手地教,付出比教普通孩子多不知多少倍的时间和精力。

养大一个自闭症孩子有多不容易?蒋路能够深刻体会到,因为她的女儿就患有自闭症。

△蒋路教孩子们吹泡泡

最崩溃

得知女儿患有自闭症

2009年,蒋路的女儿萌萌(化名)出生了,大眼睛粉嘟嘟脸蛋,很是可爱。然而,自从10个月时说了几个简单的词语后,萌萌到三岁多还不会说话。

蒋路发现女儿和别的孩子有些不一样:还不会走路时,喜欢父母抱着她转圈,学会走路后,喜欢自己垫着脚尖不停转圈,像是一个小陀螺。后来她才知道,这叫做前庭觉失调,在自闭症孩子身上表现得尤其明显。

孩子眼里的光似乎消失了。她固执地不愿去陌生的地方(后得知这也属于一种感统失调),不愿跟其他小朋友玩,吃一碗饭需要一两个小时。 她带着孩子去医院检查,最初被诊断为智力障碍,以为打针、吃药就可以解决,然而昂贵的药物也没起到作用。2012年3月,蒋路拿到女儿“自闭症”的诊断书时,手足无措。

自闭症”那时还是一个生僻的词。蒋路有些懵地问医生,什么是自闭症?应该怎么办?对方甩来几句话:“自闭症加智障,无药可治!只能去做康复,幸运的话,生活能自理就很不错了!”蒋路的眼泪一直往下掉,脑海里一片空白,不知道女儿的未来该怎么办。

蒋路原本是一家大型房地产开发公司的项目总监。整整一晚的辗转难寐,反复思考后,她决定辞职:“我得照顾好女儿,不管最后她能恢复到什么程度,作为妈妈,我得做到问心无愧!

她开始关注各种自闭症信息,参加各类治疗培训,翻阅书籍,整理资料,学习儿童心理学。没有过多可以借鉴的案例,她就一边总结,一边在女儿身上进行应用。

萌萌对周围的人和事缺乏关注,即使在身边用很大声音喊,也毫无反应。但蒋路发现,孩子对感兴趣的事情就会有回应。比如,她特别喜欢皮球在地上跳动的声音,甚至只要一听见,就疯狂地跑过来,不顾一切追逐球。

渐渐的,蒋路对于如何教育自闭症孩子,也有了自己独特的方法。

△看到孩子们有进步,蒋路特别高兴。

最艰辛

教育自闭症孩子

蒋路家隔壁住着比萌萌小两岁的妹妹。蒋路认为,要让自闭症儿童“走出去”,首先要学会接纳别人。邻家小妹还不会说话,刚会走路,经常跑过来玩。她认为“机会”难得:“同伴培养对自闭症孩子来说也是一种支持方式。

和其他家长不一样,蒋路希望女儿自己能够作出调节,家长只稍加引导。因此小妹妹来了以后,她只是在一旁观察。自然,孩子最初对小妹妹的到来毫无反应,低头玩着玩具,从没看过妹妹一眼。

很多次都如此,蒋路有些绝望,差点想要放弃。那一天,妹妹突然猛地站起来,往厕所冲。在那一瞬间,萌萌微微抬起头,望了妹妹和妈妈一眼。“从专业上来说,这也算是社交。我兴奋极了!

对自闭症孩子来说,就是这样一个眼神的反应,都是一种巨大进步。第二天,萌萌居然抱着玩具,主动跑到妹妹跟前,放在地上,然后跑开。

这一次,蒋路更加激动。慢慢的,萌萌跟妹妹有了更多的交流,比如说“给你”这个词汇,甚至是抢玩具,都算是有了自我的认知度。后来萌萌开始去妹妹家串门。5岁时会写字了,在家里墙上写第一排字,就是“长四几上用儿园(妹妹的名字是张思静,意为张思静上幼儿园)”。看着这歪歪扭扭、稚嫩的铅笔字,蒋路高兴得如同孩子获得了一枚大奖。

现在,萌萌在石油路小学上五年级,虽然成绩不能和其他孩子相比,但能够遵守常规秩序,听从指令,进行简单的描述,这已经让蒋路非常欣慰。

养育一个自闭症孩子的艰辛,只有身在其中才能体会。她亲眼见过,在康复过程中,很多家长放弃了。

最自豪

自闭症孩子身上也有闪光点

让蒋路很骄傲的,是萌萌特殊的技能。她喜欢带妈妈去坐轨道交通。哪怕是从未乘坐过的线路,只要看一眼交通图,哪些在建,哪些修好了,如何换乘,萌萌都惊人地清楚。

萌萌紧紧地拉着妈妈的手,生怕她“走丢了”。蒋路也非常放心地跟在后面,要去哪个地方,全程都不用管。从进站,换乘、在哪里上扶梯,甚至在站内上厕所,孩子都一清二楚,似乎线路图已经深深印在了脑海里。

萌萌只要看一眼线路,就能背下来,而且非常享受探索轨道交通的过程。萌萌的特殊技能让蒋路欣喜,她也更加坚定地意识到,自闭症孩子,身上都有闪光点,需要我们仔细去发现,去挖掘。

每个“来自星星的孩子”都是闪闪发亮的。

蒋路从来没有教过萌萌认轨道地图,只是曾经有一次带她坐公交车时,一个个把每个站读出来以后,她就牢牢记住了,到哪个站,她立马能叫出名字。萌萌对数字非常敏感,现在还能背出所有老师的电话号码,可以玩电脑游戏,网上购物,和其他孩子没多大区别。

△蒋路陪孩子们吹泡泡

有一个愿望

带领更多孩子走出自闭

接触自闭症孩子家庭多了,蒋路发现,很多家里经济条件不太好,孩子没有得到用心或是正确的对待:有的家庭离婚了,大多数是由母亲带,单亲妈妈压力很大,觉得孩子是自己的负担;有的家长不清楚如何跟自闭症孩子相处,在康复过程中走了弯路,耽误了最佳干预期…… 知道了这一个个真实的案例,蒋路心里很难受。

女儿的改变让她看到了希望,她想要把这个希望传递更多的像她一样曾经绝望的母亲,也希望用自己的专业知识去帮助到更多的孩子。“为什么不能打造出一个专业、稳定的教师团队,提供一个规范的自闭症孩子康复环境,帮到和女儿情况类似的孩子,让他们的家庭能少走一些弯路呢!”于是,2014年7月,蒋路和几个特教老师一起,在一个居民区里开办了小太阳特殊教育中心。地板胶、防盗网、泡沫垫都是自己安装的。蒋路相信,对自闭症孩子进行正确的教育,及早干预能够改变他们的命运。

这些年来,有300多个2岁到8岁,被诊断为自闭症,或是发育迟缓的孩子被送到这里来,蒋路都能够叫得出名字。其中有20多个娃娃完全恢复正常。

学校收费极低,对低保家庭孩子免生活费,经常需要她自己贴钱进去。但只要有孩子被送到学校,蒋路就像看到了女儿当初的模样:“能多教一个,就一定要多教一个,有康复就会有进步!”她希望用专业的康复技能提升每个孩子的综合能力,改写他们的命运,让每一个自闭症儿童通过康复都能自食其力。

为了节省开支,蒋路一个人做多个岗位的活儿,每天除了上两节课,还要打扫清洁、疏通厕所、修门、换电灯泡,成为了一个“万能妈妈”。

所有的教育方式都需要自己慢慢摸索:要让孩子坐下来,对他们来说是一件非常痛苦的事情,哪怕是几秒钟都很难。“这时,就要让孩子意识到,坐下来后会有美好的事情发生。”于是,她反复进行强化训练,找到孩子喜欢的东西,吃的或是玩的,一坐下来就奖励给他,形成条件反射, 慢慢的,孩子可以坐一分钟了,可以坐两分钟了……几百次的摸索,换来的只是普通孩子一个轻而易举的行为。但当孩子们完成这样一个简单动作,她都会掉下喜悦的泪水。

让蒋路特别温暖的是,家长们看到孩子的进步,都心怀感激。一个孩子的奶奶是北方人,和面做了油条、包子、大饼,给老师们送来,一个孩子的外婆自己种的新鲜蔬菜,由外公骑着三轮车拖到学校……

有一个心愿

想送给孩子们一份特殊的节日礼物

现在,蒋路有一个心愿:让孩子们搬进新的教室。

目前的教学场地在一个老居民楼里,220平方米的教室里有30多个孩子,十多名老师。空间无法满足自闭症儿童课程需求,很多对于自闭症儿童康复必须配置的功能室都没有,十个孩子只能在一个不到10平方的房间上课,孩子需要的一些专业课程和大的游戏课无法开展。标准的感觉训练室需要50个平方米,而现在只有30平米。而且,很多自闭症孩子无法进来训练,需要排队等候。

好在现在已经租赁到了一处770平方米的室内场地,作为新校区。“在这里,我们将为孩子们建设一间100平方的感统训练室,11间一对一的个训室,3间20多平方的小组课教室,还将配备音乐室,生活训练室、语言训练室、评估室、家长培训室、档案室,多感官室、室外活动场所,我们的孩子们能得到更好更专业的康复……”蒋路畅想着未来场景,给到孩子们更专业的康复环境和更丰富的活动空间,然而,巨大的装修费用对一家非营利性机构来说,谈何容易!蒋路已经三年没有买过衣服,家里的收入,都被她用来补贴学校的开支。新教室正处于装修阶段,除了地板、墙等基础装修,还急需空调、桌椅板凳、学习机、电脑,目前面临40万元的资金缺口。

自闭症孩子们对节假日没有太大概念。但蒋路很焦急,她希望能够为这些可爱的孩子送上一份儿童节礼物——他们和其他正常孩子一样,也配拥有星光、春风、日落,和这世间最美好的东西。

蒋路希望,所有自闭症孩子的家长都不要放弃。只要及时做干预,孩子就会有进步,可以和普通孩子一样正常学习,正常生活,甚至可以正常的工作。“不管这个过程多么漫长,任务多么艰巨,我们都愿意去努力!

孩子们没有选择的权利,但家长有,永远永远都不要放弃孩子。” 

上游新闻记者 纪文伶

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