"瓷娃娃"做公益回馈社会 双脚与地接触从没超过1分钟

26.10.2015  09:57

  如今,苏相宜正在天津接受治疗。受访者供图 华龙网发

  苏相宜至今仍然非常感激父老乡亲能把“感动重庆”的荣誉授予自己,让自己收获更多的关注和关爱。受访者供图 华龙网发

  如果有天你发现自己的双腿就像玻璃那么易碎,每站立一次,就会骨折一次,钻心的疼痛是否会让你失去对生的渴望?25岁的苏相宜患先天性成骨不全症,她的双脚与地面接触从没超过1分钟,先后大大小小骨折16次,在慈爱养父母的悉心照料下,她不仅奇迹般存活下来,更有着常人难以想象的坚强与执着。她因此获评2012年度“感动重庆十大人物”。

  1986年3月,苏启贵夫妇在万州江边散步时,前方突然传来阵阵啼哭,走近一看,路中躺着一个约2个月大的女婴,两只粉拳不停乱抓,显然这是一个被人遗弃的孩子。苏启贵抱起孩子,婴儿竟停止了啼哭,这让曾痛失孩子的夫妇俩徒生怜悯之情,决定养了这个孩子。

  苏相宜快1岁时,周春美试着让孩子学走路,却发现孩子第一次站立时,竟突然摔倒大哭不止,怎么哄逗都不起作用。苏启贵下班回家时,看到孩子嗓子都哭哑了,便背着她到附近的诊所检查,医生诊断后告知相宜骨折。

  三个月后,相宜再次学走路时,又摔倒大哭不止,苏启贵抱着孩子来到医院,检查结果又是骨折。孩子总是骨折,让苏启贵夫妇不解,便请医生检查原因。一个月后,医生检查的结果是:先天性成骨不全症。

  成骨不全症是一种结缔组织病,又称“脆骨病”,严重者在子宫内或出生时即多发骨折,常为死产或者只能存活短时间,骨质脆弱,极易折断,尤以下肢最为明显。

  在一家人与病魔抗争时,来自亲人以及社会上的爱心,也如潮涌向相宜一家。周春美以前单位的同事和朋友们,不仅在精神上给予帮助,还经常在经济上帮助相宜。一群来自重庆渝州大学的学子,自发组成了志愿者队伍,爱心接力为相宜捐款、补习功课。

  相宜29年的人生之路,来自亲人和好心人的付出,让这个伴着轮椅和病痛长大的“玻璃姑娘”,获得了最坚韧有力的支撑,无穷大爱为她的成长,铺设了一条平坦的大道,让她走上了一条不屈的人生道路。

  如今,苏相宜正在天津接受治疗,不过她是一个全职的志愿者,在“太阳语”罕见病心理关怀中心工作。此外,她和朋友们翻译的心理学书籍也即将出版,暂定名《送给阿斯伯格女孩的礼物》,关注自闭症。

  苏相宜至今仍然非常感激父老乡亲能把“感动重庆”的荣誉授予自己,让自己收获更多的关注和关爱。现在,她的身体已经有一些好转,能够进行一些站立等动作。她表示,自己将更加坚强和努力,一方面是为了自己的梦想,一方面也为了不辜负父老乡亲的期望。(记者 肖子琦)

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