16岁少女患白血病后续：基因相同，双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹
7月17日，上游慢新闻·重庆晚报刊登《 我一定要救她！16岁双胞胎妹妹得了白血病，姐姐想捐骨髓可还差10万元 》一文，讲述了双胞胎少女李双露患上白血病，姐姐李双娇捐献造血干细胞（俗称骨髓移植）救妹妹的故事。稿件刊发后，在社会各界的共同帮助下，骨髓移植的流程得以顺利推进。
但是，命运似乎给两姐妹开了一个玩笑，在最后的配型检查中，医生发现姐妹俩的基因相同，移植手术后病情复发的几率将很大，所以不得不放弃造血干细胞移植的治疗方案。
16岁的李双露（右）患上慢粒性白血病 首席记者 冉文 摄
最美的期待
“我拥抱着爱当从梦中醒来，你执着的等待却不曾离开……”这是8月5日在袁家岗的一家KTV中，李双露和李双娇姐妹合唱的歌曲——最美的期待中的歌词。5天前，市红十字会志愿者王勇考虑再三，还是告诉了姐妹俩医生给出的判断，由于她们的基因相同，而不得不放弃移植。而这，原本是姐妹俩最美的期待。
“咋个就不行呢？不是配型越吻合越好吗？”听到这个消息，父亲李书群哭出声来，这个庄稼汉子怎么也想不明白，最初双胞胎姐姐明明就是李双露的希望，但为什么最终这却成为了无法移植的原因。他不识字，更不懂医，甚至无法辩驳自己的疑问。他只是迫切地想知道，孩子能不能活，活多久。
反转剧情在李双露身上却没有太大的反应。从治病开始，两姐妹就选择了沉默，媒体、医院、好心人、企业家……被报道之后，她们见过很多人，但大多数时候，只是怯生生地保持沉默。除了对着一直给他们跑腿帮忙，甚至代替父亲充当了主心骨的志愿者王勇。
得知无法移植的消息，姐妹俩更加沉默。王勇担心她们思想负担太重，在KTV订了包间，让姐妹俩发泄一通。因为在重庆没有太多的熟人，她们叫上了晚报慢新闻的实习生姐姐。
不知道是不是音乐有着神奇的力量，拿起麦克风，李双露姐妹似乎丢掉了害羞腼腆的沉默外表，脸上洋溢出属于她这个年纪的笑容与青春。
她说：“我们超喜欢唱歌，就是没有音响麦克风，跟着电视哼唱也很开心。”
另一种治疗
“其实希望并没有破灭。”志愿者王勇的“放松计划”似乎很成功，再一次见到李双露时，她依然躲在口罩后，但却用大眼睛的弧度，给我们留下一个浅浅的笑。她说，她已经不再害怕，也相信，自己的未来依然会很精彩。
姐姐（右）和患病妹妹用手做出爱心，感谢好心人的帮助。 首席记者 冉文 摄
8月7日，确定只能药物治疗后的一周，李书群决定带着孩子出院，第二天就要回到秀山家中。下午，王勇带着他们一家到陆军军医大学西南医院血液中心找到主治医生，让医生确定孩子回家后的用药计划。
“为什么基因相同反而无法通过移植进行治疗？”这个藏在大家心里的疑惑，医生给与了解答。西南医院血液中心副主任医师田小波介绍，慢粒性白血病属于单基因致病，现在针对该病有专门的靶向药物，电影《我不是药神》中提及的就是这类药物的一种。目前，患者大部分都是以吃药为首选治疗方案。
李双露每天都要吃3粒抑制慢性粒细胞白血病的药 首席记者 冉文 摄
为什么最开始考虑为李双露做移植手术呢？主要有两个方面的原因，其一是从李双露本身的病情出发，她服用国产“格列卫”控制病情已经快一年，但治疗效果并没有达到理想水平。因为她有一个双胞胎姐姐，有比较方便的配型源，所以考虑做干细胞移植。另一方面，李双露家庭比较困难，如果长期吃靶向药物家里可能负担不起，希望通过做移植手术来摆脱药物。
但是，经过检测，同卵双生的双胞胎两姐妹的基因完全一样。这对于慢粒性白血病来说，是非常不好的因素。简单的说，基因完全相同就相当于自体移植，手术后移植物抗白血病效应几乎可忽略不计，复发的几率很高。快则半年，慢则一两年就会复发，最终还是要用药物控制，这和患者摆脱药物控制的愿望不符，反而加重了他们的经济负担。
田小波说，现在的靶向药物可以使大部分病人稳定在一个比较好的情况，临床已经有用药后达到停药指标的案例。李双露目前服用的国产药物的效果不好，接下来可考虑选择进口的一代、二代靶向药物。按照大部分病患的情况来看，李双露依然可以有很好的生活，存活十年甚至更长时间的可能性很大。
奇特的报答
“又可以回学校读书了。”想到明天就要回家，李双露很开心。王叔叔告诉她，回家后她就能回到阔别近1年的校园，跟姐姐一起读书。但是，王勇并没有告诉她，医疗费用依然是一个大问题。
得知不再做移植手术，李书群让王勇算了算所有好心人以及公益机构给他们的捐款，他说，至少得给大家一个交代。王勇算出的数字是99080元，不包括儿童大病救助基金的6万元，这笔款项若不进行移植手术将会被暂时冻结。
红十字会志愿者王勇对李双露给予了很多帮助 首席记者 冉文 摄
但王勇比李书群更清楚，捐赠的医疗费不仅没有剩余，甚至远远不够。李双露若使用瑞士进口的第二代靶向药物“达希纳”，每个月将花费3万元。
这一次，王勇又悄悄地帮这个困难家庭“跑了腿”。他了解到，中华慈善总会对服用“达希纳”的患者有相关的救助计划，目前他正按照低保人员的标准，希望帮李双露申请到全免费的援助。即便申请不成功，李双露的条件也符合另一种援助方式，即患者提供三个月用药凭证，获得随后12个月免费用药的援助（该药物一个疗程为15个月）。
“一年差不多8万元左右。”王勇说，这个数字对李双露的家庭来说仍难以承受。他又自顾自地给他们做了计划。他建议李书群将姐妹俩寄养在亲戚家中读书，他则给李书群介绍工作外出打工。“把最难的两年挺过去，或许妹妹能够痊愈停药呢？”
“谢谢，谢谢。”王勇做的一切，让木讷的李书群好几次都热泪盈眶，却无法说出太多感谢的话。几天前，他做了一个奇特的决定——带着姐妹俩一起捐献遗体。
李书群签字确认遗体捐献 记者 彭光瑞 摄
8月7日上午，他带着两个女儿赶到市红十字会，表达了捐献的愿望。让他意外的是，两姐妹的捐赠请求因未满18岁，不具备民事行为能力而被红会的工作人员婉拒。
姐妹俩帮父亲填写登记表 记者 彭光瑞 摄
但李书群坚持让姐妹俩帮他自己填写了人体器官捐献志愿登记表和遗体（角膜）捐献志愿登记表。他说：“社会上像王勇这样的好心人帮了我太多，我却没啥能报答他们。”
上游新闻·重庆晚报慢新闻记者 彭光瑞 实习生 雷小瑜
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