大三学生患重症肌无力 当志愿者帮病友治抑郁
在尼泊尔当志愿者的闫潇跟当地小朋友在一起
重庆工商大学大三学生闫潇，上大学前检查出患有重症肌无力，目前病情减轻为眼肌型肌无力。在生病期间，她得到了同学和老乡的帮助，病情减轻后，她加入“爱力”肌无力罕见病关爱中心，开始志愿者之路。两年的时间，她做了很多事，她帮新病友进行心理疏导，她帮忙送瓷娃娃回家，她还到尼泊尔当志愿者……昨天，闫萧告诉记者，希望新的一年，罕见病病友天天开心。
生病时
同学老乡帮助她
闫潇是江苏徐州人，目前在重庆工商大学读大三。近日，记者在南岸见到她，她有点胖，眼睛斜视。“打激素弄的，以前我可只有90斤哦！”闫潇笑着介绍，19岁高考后，她被确诊为ⅡA型重症肌无力，经两年的治疗，病情减轻为眼肌型重症肌无力。
“以前生病时就是累，不想动，脚不听使唤。”她说，大一时，她的病没好转，特别嗜睡，几乎天天都是睡觉。但又不能告诉老师同学，他们只知道是生病了，也不忍心来刨根究底。
“很感谢他们的理解和帮忙。”闫潇说，平时室友上课下课都会提醒她，关心她。大一时，她到医院看病都是老乡小李全程陪同。“没有怨言，不多问只是默默地陪伴，有时还会耽搁一整天时间。”说起同乡闫潇很感激。
病轻后
她当志愿者帮别人
去年，她病情慢慢控制下来了。她在网上看到“爱力”肌无力罕见病关爱中心后，并申请在该中心当志愿者，负责为新确诊的患者进行心理疏导和病情咨询的工作。“我很感激我生病时朋友的帮助，也希望尽自己能帮助别人。”她介绍，在“爱力”，她结识了一个15岁的弟弟，确证为重症肌无力已两年，激素治疗让他全身浮肿，心情抑郁。闫潇对他进行了多次心理疏导，鼓励他，约持续了两个月，男孩情绪转好不少。
除了肌无力病友，她还把志愿服务对象延伸到其他各类罕见病患者身上。她介绍，去年她参加了关爱瓷娃娃的ICAN协力营和白化病患者互助组织——行动力工作坊举办的志愿服务活动。重庆马拉松比赛期间，她跑去担任爱心助跑为残疾人募捐；去年11月，她跟其他志愿者送瓷娃娃小语洁回家。
“这些谈不上伟大，跟着自己的心做事。”她介绍，去年8月，她去尼泊尔做志愿者，虽然父母反对，但她觉得自己可以的，结果到尼泊尔的第一天就发高烧，把自己也吓到了，“还好第二天就没事儿了。”在尼泊尔和小朋友两个星期的相处中，她给小朋友晒被子，运水，还省饭给他们吃……“在那里最大的收获是，我在他们身上看到了什么是幸福。”
目前她和其他罕见病病友正筹备推出“屋言计划”，她向罕见病患者发放问卷，对他们在婚姻、家庭、就业等方面的思想状态进行了全面的调查，做成报告用以推动大众对罕见病的了解，让社会各界关注罕见病患者的心理健康问题。同时也准备拍一部关于罕见病的纪录片。
“我希望全国的罕见病病友能天天开心，公众能给他们更多理解。也希望2015年罕见病日能在重庆举行，自己做一些力所能及的事。”昨日，说起自己的新年愿望，她这样说道。
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他们是病友也是朋友
在重庆有100个以上重症肌无力患者，他们组建了川渝情QQ群，闫潇也是该QQ群成员。沙坪坝的朱小春是群主，患有全身型的重度肌无力，她也是“爱力”的志愿者。她介绍，或许是病友都有着相同经历的缘故，大家很团结，住在区县的病友要到主城医院来看病，主城的病友也会站出来帮忙事先排号，有的病友还会帮其他病友买药。如果遇到有病友“危象”，大家也会商量或为病友募捐。
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重症肌无力是啥病？
“爱力”肌无力罕见病关爱中心理事长张海连也是一名重症肌无力患者，他介绍，重症肌无力是罕见病之一，是乙酰胆碱受体介导的细胞免疫依赖及补体参与的一种神经—— 肌肉接头处传递障碍的自身免疫性疾病。病人可发生延髓支配肌肉和呼吸肌无力,以致不能维持通气功能,出现呼吸肌麻痹,如不及时应用人工呼吸机辅助呼吸可危及病人的生命。他介绍，这种病不能治愈但可以治疗，让患者回归正常的生活。目前全国共有重症肌无力患者65万，重庆患者有100人以上。他介绍，针对贫困病友，他们有“小额一对一”补助，由爱心企业资助每个人每个月300元。
(重庆商报)